支持自闭症孩子,并不是要改变他本来的样子。而是要理解他如何体验这个世界,并打造一个适合他的家和人生。自闭症是一个人在沟通、连结和处理周遭世界方式上的差异,而不是需要被纠正的缺陷。当你从「想修好孩子」转变为「想理解孩子」,很多压力都会消散,对你们双方都是如此,你也会开始看见孩子真正的长处。
每个自闭症孩子都不一样,所以你或许听过这样一句话:如果你认识了一个自闭症孩子,那你也只是认识了一个自闭症孩子。本文为新加坡家庭提供一般指引,并非诊断或治疗方案。关于为你孩子量身定制的评估与支持,请与你的儿科医生、儿童心理师及新加坡的早期干预服务合作。
透过孩子的眼睛看世界
自闭症孩子对日常生活的感受,往往比旁人以为的更强烈。热闹的小贩中心、冷气机的嗡嗡声、扎人的校服,或计划突然改变,都可能让他真切地感到不堪重负。看起来像是挑剔或难搞的表现,很多时候其实是神经系统在尽力应对一个感觉太吵、太亮或太难预料的世界。
与此同时,许多自闭症孩子有着深入的兴趣、敏锐的记忆、强烈的公平感,以及一种美好而直白的诚实。当你调准频率去体会孩子如何接收这个世界,他的行为就开始说得通了。情绪崩溃不是调皮捣蛋,而是一个信号,说明一切已经变得太多了。一个重复的动作或习惯,往往是他让自己感到安全、安定的方式。好奇,而非纠正,才是你最好的工具。
在新加坡,自闭症评估通常由儿科医生或多学科团队进行,包括在竹脚妇幼医院(KKH)或国大医院(NUH)。如果你对孩子的沟通或发育有疑虑,可以找你的家庭医生、综合诊疗所(polyclinic)医生或幼儿园谈谈。通过幼儿培育署(ECDA)及早期干预计划尽早支持,能带来有意义的改变,而且不必等到事情演变成危机才行动。
建立规律、可预期性与平静
对许多自闭症孩子来说,可预期性会带来深深的安心,因为知道接下来会发生什么能减少焦虑。一天里稳定的节奏,能腾出原本会被「担忧未知」耗掉的精力。
- 让日常规律保持一致。 吃饭、洗澡、玩耍和睡觉都有固定的时间,能帮孩子感到安稳。配上图片或简单文字的视觉时间表,让一天变得容易跟随。
- 提前为变化做准备。 在可以的时候,在过渡或新情况之前先给个预告。「看完这个节目,我们就穿鞋去婆婆家」,比毫无预警地突然切换要温和得多。
- 布置一个平静下来的空间。 家里一个安静的角落,配上柔软的靠垫或一件心爱的物品,能在事情变得太多时,给孩子一个重新安定的地方。这不是惩罚区,而是一处避风港。
- 留意感官负荷。 观察什么能安抚孩子、什么会让他不堪重负。调暗的灯光、更安静的房间、舒适的衣物,以及从人群中抽身歇一歇,都能在负荷累积起来之前防止过载。
照顾者之间保持一致会大有帮助,所以请把孩子的日常规律和信号,分享给祖父母、女佣以及每一位照顾他的人。如果变化即将到来,比如搬家或换新班级,我们关于帮助孩子面对变化的指南,提供了一些温和的方法来铺平前路。
用行得通的方式沟通
自闭症孩子有许多种沟通方式,语言只是其中之一。有些孩子很健谈,有些用很少的词,还有些通过手势、图片或辅助设备来沟通。无论是哪种方式,你的孩子都在努力与人连结。你要做的,是在他所在的地方与他相会。
- 多给孩子一点时间去消化你说的话,语言要保持清楚、具体。
- 在玩耍中跟随他的引导,而不是总由你来主导。走进他的世界,能建立连结与信任。
- 尊重他的兴趣。对火车、数字或恐龙的深深喜爱,是通往学习、亲密与快乐的一扇门,不是该被打消的东西。
- 留意并回应一切沟通,包括行为,因为行为常常会告诉你言语说不出的东西。
如果说话发展得比较慢,值得读一读我们关于发现并支持语言发育迟缓的指南,并向专业人士提出。语言治疗师能以最适合你孩子的形式支持他的沟通。
与幼儿园、学校及支援体系携手
你并不需要独自面对这一切,新加坡有一个不断成长的支援网络。通过幼儿培育署(ECDA)获得的早期干预计划,加上治疗师和你的儿科团队,能帮孩子按自己的节奏发展技能。随着孩子长大,学校有学习辅助人员,与老师开放、持续的交流,能让大家步调一致。
下面的表格展示了,做法上一个小小的转变,如何能把日常时刻从一场挣扎,变成更有支持力的东西。
| 情境 | 「修好孩子」的心态 | 「支持孩子」的心态 |
|---|---|---|
| 孩子在吵闹的商场里捂住耳朵 | 叫他别这样、规矩点 | 认出这是感官过载,带他到更安静的地方 |
| 孩子把玩具按顺序排成一列 | 把它打乱,让他「正常」地玩 | 让他尽情享受;带着好奇一起加入 |
| 孩子难以应对计划的改变 | 坚持要他忍一忍照做就是 | 下次给个预告和一个视觉提示 |
| 孩子用很少的词 | 硬逼着他开口说话 | 欢迎一切沟通方式,并寻求语言治疗师的帮助 |
选择那些把孩子当作一个完整的人来尊重的专业人士和场所,并相信你对自己孩子的了解。你才是最懂他是谁的那个专家。
也要照顾好你自己
支持一个自闭症孩子,是充满爱、也很有回报的事,同时也可能让人疲惫。感到骄傲、担忧和疲惫交织在一起是很正常的,有时甚至在同一个小时里全都涌上来。像你正在学着对孩子那样,也对自己多一份耐心,并依靠你的伴侣、家人,以及其他能够体会的家长。
和其他同样在养育自闭症孩子的新加坡家庭建立联系,可以成为一条救命的绳索,既能获得实用的小窍门,也能得到单纯的同路人情谊。为每一个胜利喝彩,无论它多么微小,也允许自己好好休息。
如果你持续感到低落、焦虑或不堪重负,请务必寻求帮助。你可以拨打 mindline 心理援助热线 1771 或 SOS 关怀热线 1767,也请找你的医生谈谈。一个平静、有支持的家长,是自闭症孩子世界里最稳定的存在,所以照顾好自己,正是照顾孩子的一部分。
本文仅为一般指引,并非医疗或心理建议。关于评估、治疗以及适合你孩子的方案,请咨询你的儿科医生、儿童心理师,以及通过 ECDA 提供的新加坡早期干预服务,并以了解你孩子的专业人士的意见为准。