得知宝宝有唇裂、腭裂或两者兼有，无论是在产检超声中发现还是出生时才知道，都可能让人一时难以接受。令人宽心的是，唇腭裂属于较常见的先天差异之一，新加坡的唇腭裂治疗已相当成熟，各大公立医院都有专科团队从婴儿期一路跟进到青少年时期。
本指南为父母介绍唇腭裂是什么、如何喂养宝宝、常见的手术时间表，以及医院唇腭裂团队如何运作。本文仅为一般信息，不构成医疗建议。孩子的主治医生会根据宝宝的情况安排每一步。
什么是唇裂和腭裂
唇腭裂是怀孕早期嘴唇或口腔顶部的各部分未能完全合拢而形成的裂隙。
- 唇裂是上唇裂开，可能只是一个小缺口，也可能一直延伸到鼻子；可以是单侧，也可以是双侧。
- 腭裂是口腔顶部（上腭）有开口，可能涉及后部的软腭、前部的硬腭，或两者都有。
- 唇裂合并腭裂也很常见。
大多数情况下并没有单一明确的原因，一般认为是遗传和环境因素共同作用的结果，而不是父母做了或没做什么所导致的。有些宝宝的唇腭裂是某种更广泛遗传疾病的一部分，因此医生可能会建议进一步检查或转介遗传科。
唇裂往往可以在产前超声检查中看到，而单纯的腭裂在出生前较难发现。如果怀孕期间发现唇腭裂，可以请产科医生转介唇腭裂团队，以便在分娩前就与他们见面。
喂养宝宝：第一项重要任务
喂养通常是第一个挑战，因为腭裂会让宝宝难以产生吸奶所需的吸力。
- 仅有唇裂：许多宝宝可以亲喂，因为乳房往往能填补嘴唇的缺口。泌乳顾问可以帮忙调整哺乳姿势。
- 腭裂：直接亲喂通常比较困难。许多妈妈会把母乳挤出来用奶瓶喂，宝宝依然能获得母乳的好处。
- 专用奶瓶和奶嘴：医院通常会推荐可挤压的奶瓶或带阀门的奶嘴，让你或宝宝无需用力吸吮也能控制流量。唇腭裂团队或病房护士会教你如何使用。
- 竖抱喂奶：让宝宝保持较直立的姿势，有助于防止奶从鼻子流出，并减少呛奶。
- 多拍嗝：唇腭裂宝宝往往会吞进更多空气。
- 控制每次喂奶时间：喂奶时间过长会让宝宝疲累。可以问团队每次喂奶大约需要多久。
- 留意体重：手术前体重稳定增长很重要，团队会密切监测宝宝的生长情况。
新生儿的一些喂养问题另有原因。如果你在和其他父母交流经验，像婴儿舌系带过短这样的问题与唇腭裂很不一样，处理方式也不同。
常见的治疗时间表
每个孩子的治疗计划都是个性化的，但大致会遵循一定的顺序。下表列出常见的模式；外科医生会告诉你适合孩子的具体时间。
| 阶段 | 常见时间 | 内容 |
|---|---|---|
| 术前护理 | 出生后数周至数月 | 喂养支援；部分宝宝会在术前使用胶布贴合或鼻牙槽塑形板，让嘴唇和牙龈靠拢 |
| 唇裂修复 | 通常在出生后头几个月 | 手术缝合嘴唇并改善鼻子形状 |
| 腭裂修复 | 通常在一岁前或一岁左右 | 手术闭合上腭，时间安排有助于早期语言发展 |
| 语言与听力跟进 | 幼儿及学前阶段 | 语言评估和治疗；耳部检查，有时需放置鼓膜通气管 |
| 植骨与正畸 | 小学阶段 | 如有需要在牙龈处植骨，并在恒牙长出时戴牙套矫正 |
| 进一步手术 | 青少年时期（如有需要） | 在发育完成后，可能进行嘴唇、鼻子或颌骨的手术 |
父母常问的几个问题：
- 为什么要等一段时间才做手术？宝宝需要身体健康、吃得好、体重增长，才能接受麻醉。感冒或胸部感染可能会让手术延期，所以手术日期临近时，要合理预防RSV与细支气管炎等感染。
- 要住院多久？视手术和孩子情况而定。团队会说明术后恢复、止痛和喂养安排，术后一段时间可能需要换一种喂养方式。
- 会留疤吗？唇裂修复会留下疤痕，但通常会随时间变淡，越来越不明显。
医院唇腭裂团队如何运作
在新加坡，竹脚妇幼医院（KKH）和国大医院（NUH）都有多学科团队照顾唇腭裂儿童。请查看各医院网站，了解其唇腭裂服务的最新名称和联系方式。团队通常包括：
- 整形外科或颅颌面外科医生，负责规划和进行修复手术。
- 唇腭裂护士或协调员，通常是你的主要联系人，也会协助喂养。
- 言语治疗师，评估语言发展并提供治疗。
- 耳鼻喉科（ENT）专科医生和听力师，因为腭裂儿童较容易出现中耳积液，可能影响听力。
- 正畸医生和牙科专科医生，在孩子成长过程中照顾牙齿和颌骨。
- 儿科医生、遗传科医生和医疗社工，支持孩子的整体健康和家庭的实际需要。
由同一个团队跟进，意味着预约能统筹安排、病历可以共享，孩子从婴儿期到成年的护理也能顺畅衔接。
费用、津贴与实际支援
治疗会持续很多年，所以提早规划会有帮助。
- 询问津贴和相关计划。对于新加坡公民和永久居民，公立医院的治疗可能有津贴，健保双全（MediShield Life）和保健储蓄（MediSave）也可能帮助支付符合条件的费用。具体规定取决于治疗项目和你的情况，请向医院账单部门和中央公积金局（CPF Board）查询。
- 如担心费用，可以找医疗社工谈谈。他们可以说明医院提供的经济援助选项。
- 尽早查看保险。如果你为宝宝购买了私人保险或有雇主保险，请阅读保单中关于先天性疾病不保条款和预先批准的规定。
- 准备一个文件夹，存放预约信、报告和收据，多年下来能省下很多时间。
照顾好自己和家人
父母一开始常会感到担忧、内疚或不知所措，这些感受都很正常。
- 多提问。就诊前把问题写下来，再小的问题都值得问。
- 与其他家庭联系。唇腭裂团队或医疗社工也许能为你联系家长支援网络，或介绍有过相同经历的家庭。
- 和兄弟姐妹沟通，用简单的话告诉他们发生了什么，以及宝宝为什么要去医院。
- 照顾好自己的健康。尽可能分担夜间喂奶，接受家人的帮助。
- 庆祝每个成长里程碑。唇腭裂宝宝和其他孩子一样成长、玩耍和学习。等孩子准备好了，像婴幼儿音乐课这样的活动，能成为增进亲子感情、鼓励早期发声的快乐方式。
有了良好的喂养支援、时机恰当的手术，以及唇腭裂团队的持续跟进，大多数天生唇腭裂的孩子长大后都能自信地吃饭、说话和微笑。
常见问题
下一个宝宝也会有唇腭裂吗？ 在某些家庭中，机会可能稍高一些，但大多数唇腭裂找不到单一的明确原因，许多患儿也没有家族史。遗传咨询可以针对你自己的情况作出解释，计划再次怀孕前，不妨向唇腭裂团队或产科医生提出转介。
腭裂修补后孩子说话会正常吗？ 许多孩子都能发展出清晰的语言，尤其是腭部及时修补并持续做语言跟进的情况。有些孩子需要语言治疗，少数需要进一步治疗。定期由团队的语言治疗师评估，有助及早发现问题。
怀孕时我做了什么才导致宝宝唇腭裂吗？ 很多父母会这样问，但这通常不是任何人造成的。唇腭裂被认为与遗传和环境因素共同作用有关，原因还没有完全弄清楚。感到自责很常见，医生或医疗社工可以帮助你慢慢走出来。
唇腭裂宝宝喂养出现什么情况要联系医生？ 如果体重增长停滞、每次喂奶特别久又让宝宝筋疲力尽，或奶水不断从鼻孔流出并伴随咳嗽、呛到，应联系唇腭裂团队或宝宝的医生。宝宝看起来不舒服、发烧或异常嗜睡，则需要立即就医。
非本地居民可以在新加坡公立医院接受唇腭裂治疗吗？ 主要公立医院的唇腭裂服务接待许多家庭，但收费和津贴取决于居民身份。公民和永久居民可能享有津贴，非居民一般按未补贴价格付费。可向医院账务部门索取费用估算，并检查你的保险。
官方资料： HealthHub 健康中心
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