当父母的记忆力「今天还好，明天又糊涂」，或者说房间里有其实并不存在的人或动物时，家人往往一头雾水。这些可能是路易体失智症（Lewy body dementia）的迹象。这是一种失智症，表现与大家较熟悉的阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease）不同。了解这种病很重要，因为照护需求、安全风险，甚至某些药物的使用方式都可能有所不同。
本文介绍路易体失智症的主要特征、为什么用药需要格外小心，以及新加坡家庭如何在日常生活中支持患病的亲人。本文仅提供一般信息，不构成医疗建议。诊断和治疗务必由医生指导，例如神经科医生、老年科医生或医院记忆门诊的医疗团队。
什么是路易体失智症
路易体失智症是一种渐进性的脑部疾病，与神经细胞内称为「路易体」的异常蛋白质沉积有关。它会影响思考、行动、行为、睡眠以及某些身体自主功能。
医生一般用这个名称涵盖两种密切相关的疾病：
- 路易体型失智症（dementia with Lewy bodies）：思考和记忆问题先出现，或与行动问题大约同时出现。
- 帕金森病失智症（Parkinson’s disease dementia）：患者先患帕金森病一段时间后，才出现失智症状。
由于症状与阿尔茨海默病和帕金森病有重叠，路易体失智症在初期可能被漏诊或误诊。如果家人的症状表现看起来不太寻常，可以合理地询问医生是否考虑过这类失智症。想更全面了解失智症，请参阅新加坡失智症照护指南。
家人常会注意到的主要症状
并非每个人都会出现所有症状，症状也可能随时间变化。常见特征包括：
- 清醒程度和注意力时好时坏。患者可能这一小时头脑清楚、谈笑风生，下一小时就昏昏欲睡、发呆或糊涂。这种波动可能持续几分钟、几小时甚至几天。
- 视幻觉。看见并不存在的东西，往往是细节清晰的人、小孩或动物影像。有些人对此并不困扰，有些人则会感到害怕。
- 行动问题。肢体僵硬、动作迟缓、拖着脚步走、手抖或驼背，与帕金森病相似，会增加跌倒风险。
- 把梦境演出来。睡梦中大喊、出拳或踢腿，有时比其他症状早好几年出现。医生称之为快速眼动睡眠行为障碍（REM sleep behaviour disorder）。
- 空间和距离判断困难。上下楼梯、坐到椅子上或伸手拿东西时有困难。
- 自主神经变化。因血压下降而在站起来时头晕或昏倒、便秘、膀胱问题以及出汗异常。
- 情绪变化。抑郁、焦虑和情感淡漠都很常见。
与阿尔茨海默病相比，早期的记忆力减退可能不那么明显，而注意力、计划能力和视觉方面的问题可能更为突出。
与阿尔茨海默病有何不同
以下比较仅供一般参考。每个人的病情都不同，只有医生才能诊断失智症的类型。
| 特征 | 路易体失智症 | 阿尔茨海默病 |
|---|---|---|
| 早期记忆力减退 | 初期往往较轻微 | 通常是早期的主要症状 |
| 每天的状态波动 | 常见，而且往往很明显 | 较不明显，尤其在早期 |
| 视幻觉 | 常见，有时很早出现 | 早期较少见 |
| 行动问题与跌倒 | 常见，出现类似帕金森病的僵硬和迟缓 | 通常在后期才出现 |
| 对某些药物的敏感性 | 使用某些抗精神病药物时可能出现严重反应 | 较不明显，但仍需小心 |
为什么用药需要格外小心
家人最需要知道的一点是：路易体失智症患者可能对某些药物非常敏感，特别是有时用于处理幻觉、躁动或意识混乱的某些抗精神病药物。在部分患者身上，这些药物可能引起严重反应，例如僵硬、意识混乱、嗜睡突然加重或跌倒。
家人可以采取的实际做法：
- 告诉每一位医生这个诊断，包括急诊部（A&E）、家庭诊所、专科医生或牙医，并要求清楚记录在案。
- 随身携带书面说明或卡片，写明诊断以及医生已确认的药物敏感情况。
- 开始任何新药之前先问清楚，包括助眠、止吐或镇静的药物：「这种药对路易体失智症患者安全吗？」
- 保存最新的用药清单，包括保健品和传统疗法，复诊时带上。
- 出现变化及时报告。如果亲人在服用新药后突然变得更加糊涂、僵硬或嗜睡，请联系医生或尽快就医。
- 切勿自行调整或停药。务必先咨询医生或药剂师。
医生可能会采用其他治疗来帮助改善思考、幻觉、睡眠或行动方面的症状。这些治疗之间的平衡可能很棘手，因为改善行动的药物可能加重幻觉，反之亦然。因此，定期与医疗团队复诊评估非常重要。
居家日常照护
路易体失智症的照护重点是安全、规律和平静。
预防跌倒
- 清理走道，固定松动的地垫，并在浴室加装扶手。
- 保持照明充足，包括在卧室与厕所之间安装夜灯。
- 鼓励患者从躺着到坐起、再到站立时慢慢来，以减少头晕。
- 询问物理治疗或职能治疗服务，了解助行器具和居家改造的建议。
应对幻觉
- 保持冷静，给予安慰。争论某样东西是不是真的，往往只会加重患者的不安。
- 检查是否有诱因，例如阴影、倒影、图案花哨的窗帘或光线不足。
- 如果幻觉并不令人困扰，温和地接受可能就够了。如果幻觉让人害怕，安抚和转移注意力通常比纠正更有效。
- 如果幻觉是新出现的、正在加重或令人痛苦，请告诉医生。
应对状态波动和睡眠问题
- 把复诊和外出安排在患者平时状态「较好」的时段。
- 保持作息规律、可预期。
- 对于梦境演出行为，请让卧室保持安全，把尖锐或坚硬的物品移离床边，并与医生讨论睡眠安排和治疗方法。
患者也可能在傍晚时分变得焦躁不安。我们的失智症日落综合征指南介绍了实用的应对方法。
在新加坡寻求诊断与支持
如果怀疑家人患有路易体失智症，可以先看家庭医生或综合诊所（polyclinic）医生，由他们转介到公立医院的专科或记忆门诊。请带上症状记录，尤其是状态波动、幻觉、跌倒和睡眠行为方面的情况，这些对医生很有帮助。
长期支持方面：
- 护联中心（Agency for Integrated Care，AIC）提供乐龄护理服务、居家护理、日间护理和看护者支援计划等信息。
- 新加坡失智症协会（Dementia Singapore）提供看护者支援、培训和资讯。
- 医院和社区护理团队可以为家庭联系社工、治疗师和居家护理服务。
各项计划的名称、资格和服务都可能变动，请向护联中心、新加坡失智症协会或亲人的护理团队核实最新信息。照顾好自己也同样重要。新加坡失智症与看护者支援一文介绍了如何寻找暂托服务和支援，让您能够长期照顾下去。
常见问题
路易体失智症是怎样诊断的？ 没有单一的检验。医生，例如神经科医生、老年医学医生或记忆诊所团队，会根据症状模式、病史和检查结果判断，也可能安排扫描或其他检查。看诊时请带上关于波动、幻觉、跌倒和睡眠行为的记录。
路易体失智症可以治愈吗？ 不能，它是渐进性的疾病，目前没有根治的方法。治疗旨在缓解影响思考、行动、睡眠和情绪的症状，而要平衡各种治疗并不容易。与医疗团队定期复诊很重要，家人也可以在他们的协助下提前规划。
路易体失智症会遗传吗？ 通常不会明显地在家族中遗传，但如果有好几位亲人患病，可以向医生提出。只有了解你家族病史的医生，才能判断是否值得进一步检查。
在新加坡，照护者可以到哪里获得喘息服务和支援？ 整合护理机构（AIC）提供乐龄护理服务、日间护理、居家护理和照护者支援计划的信息，新加坡失智症协会（Dementia Singapore）也提供照护者培训和支援。医院的社工也能帮你对接。具体资格请向他们查询。
路易体失智症患者还可以开车吗？ 注意力、距离判断、警觉性波动和行动方面的问题，都会让驾驶变得危险，所以应及早向医生提出。医疗团队可以评估安全性并建议替代办法。家人不要等到发生意外后才做决定。
官方资料： HealthHub 健康中心