得知孩子患有长期健康问题，可能会让人感到不知所措。无论是哮喘、湿疹、糖尿病、心脏问题还是别的，很多家长都会对未来涌起一阵担忧。先深呼吸一下。许多新加坡家庭每天在照护的、患慢性病（chronic condition）的孩子，日后都能过上充实、快乐而活跃的生活。有了合适的医疗团队和一份好的计划，你可以帮助孩子茁壮成长。
本文是支持你这位家长的一般性资讯。它并非医疗建议，也不能替代孩子自己的医生所给的指导。请始终遵循孩子医疗团队给出的具体指示。
与孩子的医疗团队合作
管理任何长期病症，最重要的一环就是与孩子的医疗团队建立牢固的伙伴关系。在新加坡，这可能包括你的儿科医生、儿童医院的专科医生、护士，以及负责日常需求的综合诊疗所（polyclinic）或家庭医生。这些专业人士了解孩子的具体情况，能给出量身定制的建议。
把复诊、用药和各项医嘱都有条理地记录下来。在每次就诊前把想问的问题写下来会很有帮助，免得当下一紧张就忘了。问清楚要留意哪些警示信号、症状发作时该怎么做，以及门诊时间之外该联系谁。清楚整个计划能让你更有信心，遇到状况不顺时也不至于慌乱。
坦诚地告诉孩子的医生家里的实际情况。如果某个日常安排很难坚持，或孩子在抗拒某部分护理，就说出来。医疗团队往往可以调整计划，让它对你们家更切合实际。请记住，只有孩子自己的医生才能决定诊断和治疗，所以不要根据一般资讯或其他家长的建议擅自改动。
管理慢性病往往也会和日常小病交织在一起。我们关于在家照顾生病的孩子的指南，或许能在孩子们都会遇到的普通咳嗽感冒时派上用场。
制定学校护理计划
孩子一天中有很多时间在学校，所以让老师和校方了解孩子的需求很重要。新加坡大多数学校都习惯于照顾有健康状况的孩子，他们会与你配合，保障孩子的安全，并让他融入集体。
安排与班主任见面，必要时也可约上学校辅导员或指定负责的教职员。分享一份和孩子医生共同商定的、简单的书面护理计划。内容可以涵盖：这是什么病、有哪些药物存放在学校、要避免哪些诱因、早期警示信号，以及紧急情况下教职员究竟该怎么做，包括何时联系你、何时拨打 995。
把实际细节都谈清楚。孩子能否方便地随身携带或取用药物？他是否需要不参加某些活动，或只是在累时休息一下？发作若发生在考试或郊游期间，学校该如何应对？事先商定好清晰的答案，能避免日后手忙脚乱。
也鼓励孩子以适合他年龄的方式为自己发声。年纪大一些的孩子可以学着识别自己的症状并主动求助。这能培养独立与自信，让他们在成长路上受用。
照顾孩子的身心健康
慢性病影响的不只是身体。孩子可能觉得自己和朋友不一样、因种种限制而沮丧，或为自己的健康担忧。有些孩子会把感受藏起来，怕给你添负担。给彼此留出坦诚交谈的空间，让孩子知道他的所有感受都是合理的。
尽量让生活保持如常。让孩子参加活动、在安全的前提下运动、和小伙伴玩耍、参加学校活动。把注意力放在他能做什么，而不是他不能做什么。为小小的进步喝彩，别给孩子贴上「脆弱」或「有病」的标签。孩子往往会活成我们讲述的那个样子，所以一个充满希望、能干的故事很有帮助。
也别忘了照顾其他兄弟姐妹，当一个孩子需要额外关注时，他们可能会觉得被冷落。还要照顾好你自己。长期照护有特殊需求的孩子，会让人身心俱疲。多依靠家人、朋友和互助团体，如果你感到心力交瘁或焦虑，请去看医生。空杯子是倒不出水的。
知道何时该求助
孩子的医疗团队应当给你一份针对其病症的明确警示信号清单。请密切遵循这份指导。一般而言，如果孩子突然病得很重、呼吸困难、没有反应，或出现任何让你惊慌的迹象，不要等待。紧急情况请到急诊（A&E）或拨打 995。
如果是持续存在或令人担忧、但并非紧急的症状，请联系孩子的医生或综合诊疗所寻求建议。了解什么时候该带孩子去急诊、什么时候该看家庭医生也很有帮助，能让你迅速而冷静地做决定。
管理慢性病是一场马拉松，而非短跑。会有顺心的日子，也会有更难熬的时候。有值得信赖的医疗团队、一份扎实的学校计划，以及家中满满的爱，你就能给孩子稳稳的支持，陪他健康长大。
常见问题
孩子的病情突然发作，下班后或半夜该联络谁？ 请事先向孩子的医疗团队问清楚，因为答案会因病情和所属医院或诊所而不同。把深夜联络方式写在冰箱上，也存进手机里。如果看起来像紧急情况，请拨打995或直接去急诊部。
患有慢性疾病的孩子可以上体育课和参加学校营队吗？ 通常可以，但需要事先计划。先问孩子的医生哪些活动安全、要注意什么，再把这些告诉老师。有些孩子只是需要休息，或要把药带在身边。营队活动要提前很久就与学校商量。
怎样用适合孩子年龄的方式，告诉他自己的病情？ 用符合年龄的简单、诚实的话来说明，让孩子知道这是什么病、什么方法有帮助，以及它并不代表什么。鼓励孩子发问，并随着他长大，再重新谈一谈。孩子的医生或护士常能帮你想出合适的说法。
新加坡的家长可以去哪里找孩子长期病患的支援小组？ 可以先问孩子所属医院的医疗团队或儿科医生，很多医院都有家长小组和病患协会的联系方式。医院的医疗社工也能指引你获得经济和情绪上的支援。遇到过同样处境的家长，往往能给你很大的安慰。
一个孩子需要特别照顾时，怎样帮助其他孩子适应？ 给每个孩子一些单独相处的时间，哪怕很短，并用他们能理解的方式诚实说明情况。让兄弟姐妹表达感受，不必内疚。同时尽量维持他们原本的作息和活动，在辛苦时谢谢他们的体谅。