许多父母第一次听到「G6PD」这个词，是在宝宝出生后几天，医院告诉他们新生儿筛查结果显示有缺乏症。这听起来可能令人不安，但大多数 G6PD 缺乏症（俗称蚕豆症）的孩子都能健康活泼地长大。关键在于知道要避免什么。本指南为把蚕豆症宝宝带回家的新加坡父母说明：筛查结果意味着什么、樟脑丸、某些草药和部分药物等常见诱因，以及需要尽快就医的警示信号。
本文仅为一般信息，不构成医疗建议。请始终以宝宝的儿科医生、综合诊所（polyclinic）医生以及医院出院时的建议为准。
什么是 G6PD 缺乏症
G6PD（葡萄糖-6-磷酸脱氢酶）是一种帮助保护红细胞免受损伤的酶。G6PD 缺乏症患者体内这种酶的含量较低，或活性较弱。在日常生活中，这通常完全不会造成问题。
问题出现在身体接触某些物质或受到某些压力时，例如特定的化学品、食物、药物或感染。这些可能导致红细胞被破坏的速度超过身体补充的速度，这称为溶血（haemolysis），可引起贫血和黄疸。对新生儿来说，它还可能令黄疸更加严重。
父母常问的几个基本事实：
- 它是遗传的。相关基因位于 X 染色体上，因此男孩较常见，但女孩也可能受影响。
- 它是终身的。孩子不会随着长大而摆脱它，但只要有所了解，就非常容易管理。
- 这不是你做错了什么造成的。它是一种遗传特征，在许多人群中相对常见，包括东南亚和中国。
了解新生儿筛查结果
新加坡的医院会例行为新生儿进行 G6PD 缺乏症筛查，通常使用出生前后采集的血样。如果结果显示缺乏，父母一般会在出院前获得通知，并收到需要避免的事项说明。
接下来的安排因医院和宝宝的情况而异，可能包括：
- 更密切地监测黄疸。蚕豆症宝宝可能会被观察较长时间，或更频繁地检测胆红素（导致黄疸的物质）。
- 一份需要避免的物质清单。许多医院会提供印好的清单或卡片。请放在容易找到的地方，并与照顾者分享。
- 日后就医的提醒。院方会告诉你，要让每一位医生、药剂师和牙医知道孩子有 G6PD 缺乏症。
如果你没有拿到书面资料，或不确定结果意味着什么，请询问医院、儿科医生或综合诊所。新加坡全国健康信息门户 HealthHub 也有关于新生儿筛查和 G6PD 缺乏症的资料。
需要避免的常见诱因
下表概括了父母通常会被提醒注意的几大类别。这并非完整清单。请始终以医生或医院提供的清单为准，在给宝宝使用任何新东西之前，先咨询药剂师或医生。
| 诱因类型 | 常见例子 | 可能接触的场合 | 应对方法 |
|---|---|---|---|
| 萘（naphthalene） | 樟脑丸，以及部分厕所和衣柜除味剂 | 衣柜、储物箱、亲戚送来的旧衣物和毯子 | 从家中清除；存放过的物品使用前先清洗 |
| 某些草药 | 川连（黄连，Coptis）及部分传统药剂 | 中医药方、草药浴、「凉茶」类饮品、坐月子草药 | 未经医生确认，不要给宝宝服用或使用任何草药 |
| 某些药物 | 部分抗生素、部分抗疟药，以及某些特定剂型的止痛药 | 处方药、非处方药、在海外购买的药物 | 务必告知医生和药剂师宝宝有 G6PD 缺乏症 |
| 某些食物 | 蚕豆（fava beans/broad beans）及其制品 | 部分零食和进口食品 | 阅读标签；按医生建议避免 |
| 其他化学品 | 指甲花（henna）、部分染料和强效化学产品 | 节庆或文化习俗、家用产品 | 任何皮肤接触或家居使用前先咨询医生 |
樟脑丸与萘
樟脑丸是一个常见的隐藏风险。祖父母可能会用樟脑丸存放婴儿衣物、毯子或家中旧物，有些家用除味剂也含有萘。即使是挥发的气味也可能有影响。请清除衣柜和抽屉里的樟脑丸，把与樟脑丸一起存放过的物品晾晒通风并清洗干净，也请亲戚在借出物品前这样做。
川连与草药
在一些华人家庭中，传统上会给新生儿喝川连，坐月子、草药浴和「去热气」的偏方中也会用到各种草药。对于患有 G6PD 缺乏症的宝宝，其中一些可能有害。最安全的做法很简单：除非医生确认安全，否则不要给蚕豆症宝宝使用任何草药产品，包括中药店的产品和从海外带回来的药剂。温和地向长辈解释筛查结果，并给他们看医院提供的清单，往往很有帮助。
药物
有些药物可能会在 G6PD 缺乏症患者身上引发溶血。未经医生指示，切勿给宝宝服用任何药物，包括非处方药。孩子看任何医生、药剂师或牙医时，一开始就要说明有 G6PD 缺乏症。许多父母也会把这一点记在孩子的健康手册上，并写进手机的医疗急救信息里。
母乳喂养与照顾者
哺乳期的父母有时会问，自己吃的东西或服用的药物会不会影响宝宝。有些物质可能会进入母乳，所以在服用新的药物或草药补品（包括坐月子补品）之前，请告诉医生宝宝有 G6PD 缺乏症。对于不确定的食物，请咨询医生或哺乳顾问。
确保每一位照顾者都了解宝宝的情况，包括祖父母、月嫂、家庭帮佣和婴儿托管中心的职员。写一张简短的字条，列出需要避免的主要事项和下面的警示信号，既实用又容易遵循。
需要尽快就医的警示信号
如果宝宝出现可能表示溶血或黄疸加重的迹象，请尽快就医，例如：
- 皮肤或眼白发黄的范围在扩大、颜色在加深，或一直没有改善
- 皮肤异常苍白
- 尿液颜色深，呈茶色或可乐色
- 异常嗜睡、难以叫醒或吃奶不好
- 呼吸急促或心跳加快
- 发烧或有感染迹象，因为生病本身也可能成为诱因
如果你认为宝宝接触了诱因，例如咬过或闻过樟脑丸，请立即联系医生或前往急诊部门，并尽可能带上产品包装。紧急情况下，请拨打 995。
与 G6PD 缺乏症好好共处
养成几个习惯之后，G6PD 缺乏症就会成为日常生活的一部分，而不再是一种担忧。把需避免事项清单放在手边，告知每一位医护人员，留意产品标签，并按建议进行例行检查和接种疫苗。随着孩子长大，你可以用适合年龄的方式让他们了解自己的情况，让他们学会自己主动说明。
宝宝出生后的头几周非常忙碌，G6PD 只是众多新生儿问题之一。如果宝宝是早产儿，请参阅我们的指南早产儿与新生儿重症监护（NICU）护理。其他日常问题，可阅读宝宝的安全睡眠方法以及新加坡炎热月份的婴儿安全。
常见问题
宝宝的蚕豆症长大后会自己好吗？ 不会。这是终身的遗传特质，但只要多加留意就很容易应对。大多数患者都能健康活泼地成长，关键是知道要避开什么，并告诉每一位医生、药剂师和牙医。
为什么蚕豆症在男孩身上更常见？ 这个基因位于X染色体上，所以男孩较常受影响，不过女孩也可能患上。这不是父母做了什么造成的，而且在许多族群中相当常见，包括东南亚和中国。
月子保姆或帮佣可以给宝宝用草药或药浴吗？ 没有医生确认前不可以。月子习俗、药浴和凉茶中使用的某些草药，可能对蚕豆症宝宝有害。要让每位照顾者都知道这个情况，并给他们一张写明避免事项的简短字条。
我哺乳期间吃的东西或药物，对蚕豆症宝宝有影响吗？ 可能有。有些物质会进入母乳，所以在服用新药或草药补品（包括月子补品）之前，请先告诉医生宝宝有蚕豆症。对不确定的食物，可咨询医生或哺乳顾问。
宝宝闻了或咬了樟脑丸，怎么办？ 请立刻联络医生或前往急诊部，可以的话带上产品包装。紧急时拨打995。预防更简单，所以要把衣柜里的樟脑丸清走，收纳过的衣物在使用前先清洗。
官方资料： HealthHub 健康中心
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